Opieka skoncentrowana na osobie to kierunek, w którym obecnie zmierza opieka zdrowotna

Opieka skoncentrowana na osobie to kierunek, w którym obecnie zmierza opieka zdrowotna

Autor: Katherine Lee10 grudnia 2020 r."

W tym tygodniu spróbowałem czegoś, co odłożyłem na kilka miesięcy. Wziąłem pierwszą kąpiel z rozcieńczonym wybielaczem. Mój dermatolog zasugerował, żebym spróbowała wziąć kąpiel jako terapię na infekcje skórne rozprzestrzeniające się na całym moim ciele. Najwyraźniej efekt immunosupresji moich leków (etanercept i cyklosporyna) pozwala na infekcje skóry gronkowcem. Niekontrolowane bakterie powodują infekcje mieszków włosowych (zapalenie mieszków włosowych) i zaostrzają egzemę. Tak naprawdę nie wierzyłem lekarzowi, dopóki nie wykonałem biopsji niektórych ran i nie wziąłem antybiotyku cefaleksyny na infekcję gardła. Antybiotyk zniwelował zapalenie mieszków włosowych, swędzenie egzemy, a nawet poprawił stan łuszczycy. Ale już po kilku dniach od skończenia kuracji antybiotykowej wszystkie te podrażnienia skóry powróciły. Po kilku tygodniach czułam się tak samo nieszczęśliwa jak wcześniej, zmagając się ze wszystkimi nowymi infekcjami i wysypkami z egzemy.

Ponieważ leki immunosupresyjne stały się moją linią życia, nie chciałem ich jeszcze zatrzymywać. W tym samym czasie nie chciałem spróbować kąpieli z rozcieńczonym wybielaczem. Czy zadziała zgodnie z reklamą? Czy moja skóra wyschnie od wybielacza? A jeśli dodam za dużo wybielacza? Ponadto moja żona zgłosiła podobne obawy. Jeśli potrzeba jest matką wynalazków, to nędza skóry jest matką próbowania nowych kuracji. Moje obawy przed spróbowaniem czegoś nowego znikają, im bardziej czuję się nieswojo z łuszczycą. Więc ze strachem i niepokojem napełniłem wannę wodą, a następnie dodałem kilka uncji wybielacza zgodnie z przepisem podanym przez mojego dermatologa. (Uwaga: jeśli myślisz o wypróbowaniu tego w domu, najpierw skonsultuję się z lekarzem, aby uzyskać szczegółowe instrukcje. ). Ten strach i niepokój trzymały mnie z dala od wanny przez kilka minut, aż woda stała się letnia.

Kiedy w końcu wszedłem do wanny, kąpiel okazała się orzeźwiająca. Poczułem tylko słaby zapach wybielacza, znacznie mniej niż przy basenie. Po wyznaczonym czasie opróżniłem wannę. Nałożyłam grubą warstwę kremu nawilżającego, zgodnie z zaleceniami lekarza. Tej nocy do następnego dnia swędzenie mojego wyprysku zniknęło. Zapalenie mieszków włosowych również wydawało się cofnąć. Moja łuszczyca nie poprawiła się, ale i tak nie spodziewałam się, że tak się stanie.

Po kilku kolejnych dniach byłam gotowa do kolejnej kąpieli, bo wróciły objawy infekcji skórnych. Będę starał się brać te kąpiele dwa razy w tygodniu zgodnie z instrukcją, aby zobaczyć, czy objawy z czasem będą coraz lepsze.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego newslettera o łuszczycy!

Najnowsze w łuszczycy

Ty — tak, Ty! — Może zostać rzecznikiem pacjentów z łuszczycą

Autor: Howard Chang, 25 marca 2021 r.

Życie z łuszczycą jako azjatyckiego Amerykanina może oznaczać „jedzenie gorzkich”

Autor: Howard Chang, 3 marca 2021 r.

Co zrobić, jeśli leczenie miejscowe nie jest wystarczające dla Twojej łuszczycy?

W miarę postępu choroby konieczne może być rozważenie leczenia systemowego w tabletki moring slim celu opanowania objawów.

Colleen de Bellefonds 23 lutego 2021 r

10 oznak, że czas zadzwonić do dermatologa w sprawie łuszczycy

Może się zdarzyć, że będziesz musiał skontaktować się z dermatologiem pomiędzy regularnie zaplanowanymi wizytami.

Colleen de Bellefonds 23 lutego 2021 r

Jak radzić sobie ze zmianami ubezpieczenia zdrowotnego w przypadku łuszczycy?

Autor: Howard Chang, 29 stycznia 2021 r.

Jak to jest żyć 35 lat z łuszczycą: historia Glenna

Oto jak pewien mężczyzna z Nowego Jorku spędził połowę swojego życia na kontrolowaniu choroby.

Colleen de Bellefonds 28 stycznia 2021 r.

5 wskazówek dotyczących leczenia łuszczycy stóp

Łuszczyca może wpływać na stopy, co sprawia, że ​​poruszanie się jest wyzwaniem. Oto kroki, które możesz podjąć, aby zapobiec problemom.

Nina Wasserman 28 stycznia 2021

5 sposobów na bezpieczne uprawianie sportu z łuszczycą

Nieprzyjemne, swędzące płytki na skórze mogą utrudniać aktywność i uprawianie sportu. Te proste kroki mogą sprawić, że gry będą zabawne.

Nina Wasserman 28 stycznia 2021

Co oznacza szczepionka przeciw COVID dla osób z łuszczycą

Autor: Howard Chang, 25 stycznia 2021 r.

Co należy wiedzieć o depilacji, jeśli masz łuszczycę?

Niezależnie od tego, czy chcesz usunąć niechciane włosy z twarzy, nóg czy innego obszaru ciała, musisz wiedzieć, co zrobić, aby zrobić to delikatnie i bezpiecznie. . .

Autor: Katherine Lee10 grudnia 2020 r."

Opieka paliatywna może złagodzić cierpienie emocjonalne i fizyczne na każdym etapie SM. Uroku Takuya/

W ostatnich latach wśród wielu pracowników służby zdrowia w stwardnieniu rozsianym (SM) pojawił się ruch, aby włączyć opiekę paliatywną do swoich praktyk.

Kiedy większość z nas słyszy termin „opieka paliatywna”, jeśli cokolwiek przychodzi na myśl, prawdopodobnie myślimy o opiece hospicyjnej — środkach podejmowanych pod koniec życia w celu złagodzenia cierpienia i maksymalizacji komfortu.

Ale opieka paliatywna to podejście, które może być korzystne dla każdego, kto cierpi z powodu stanu zdrowia, niezależnie od tego, czy został właśnie zdiagnozowany, czy żyje z nim od lat. I rośnie wśród dostawców opieki nad SM.

Od 2005 do 2014 roku odsetek osób ze stwardnieniem rozsianym w Stanach Zjednoczonych, które otrzymały opiekę paliatywną, wzrósł z 0,2 do 6,1 procent, wynika z artykułu opublikowanego w grudniu 2018 roku w Journal of Clinical Neuroscience.

Jednak jak pokazują te liczby, większość osób ze stwardnieniem rozsianym nadal nie ma znaczącego dostępu do opieki paliatywnej i nadal istnieje wiele nieporozumień zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów na temat tego, czym jest opieka paliatywna i jak ma ona zastosowanie w przypadku SM.

Oto, co oznacza opieka paliatywna w kontekście SM, kiedy i jak może być pomocna oraz jak możesz włączyć ją do swojego planu leczenia.

Co to jest opieka paliatywna w przypadku SM?

Opieka paliatywna opisuje podejście do świadczenia opieki zdrowotnej, a nie konkretny rodzaj leczenia. Chociaż nie ma dokładnej definicji, eksperci zgadzają się, że oznacza to leczenie czegoś więcej niż tylko objawów.

„Jak utrzymujesz jakość życia? To jest naprawdę sedno tego, czym jest opieka paliatywna” – mówi Rachael Stacom, pielęgniarka dla dorosłych i starszy wiceprezes ds. zdrowia populacji w Independence Care System w Nowym Jorku. „Chodzi o komfort i ulgę w cierpieniu. ”

„Sposób, w jaki to wyjaśniam, polega na spojrzeniu na opiekę skoncentrowaną na chorobie w porównaniu z opieką skoncentrowaną na osobie” – mówi dr Benzi Kluger, specjalista opieki neuropaliatywnej w UCHealth University of Colorado Hospital i profesor neurologii w University of Colorado School of Medycyna w Aurorze.

„W opiece skoncentrowanej na chorobie główny nacisk będzie zawsze kładziony na pacjenta, czyli osobę zdefiniowaną przez chorobę” – mówi dr Kluger. „Podczas gdy w opiece paliatywnej główny nacisk kładziony jest na ludzi, którzy potrafią zdefiniować swoją chorobę” i co jest dla nich ważne — w tym nie tylko pacjenta, ale także członków rodziny i wszelkich opiekunów.

Podejście opieki paliatywnej, podkreśla Kluger, oznacza „pomaganie ludziom z objawami medycznymi, ale także z trudnymi emocjami — takimi jak smutek, poczucie winy, samotność, wypalenie opiekuna. „To podejście może być przyjęte przez wielu różnych świadczeniodawców SM, w tym neurologów, lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i pielęgniarki, i nie wymaga żadnego specjalistycznego szkolenia w zakresie medycyny paliatywnej.

Oprócz tak zwanej podstawowej opieki paliatywnej – gdzie podejście jest rutynową częścią opieki nad SM – istnieją również specjalistyczne programy opieki paliatywnej dla osób z zaawansowaną opieką paliatywną, które potrzebują dodatkowych usług skoncentrowanych na złagodzeniu dużego obciążenia chorobą i uzyskaniu optymalnego wsparcia ze strony opiekuna.

Opieka paliatywna oznacza, że ​​opieka paliatywna oznacza, że ​​świadczeniodawcy i pacjenci dyskutują o tym, co mają nadzieję wspólnie osiągnąć i czego mogą się spodziewać z biegiem czasu, niezależnie od tego, czy jest świadczona w ramach normalnej opieki nad SM, czy w ramach specjalistycznego programu.

„Naszym celem jest pomoc ludziom w przewidywaniu, czy sytuacja się pogorszy, oraz prowadzenie otwartych i szczerych rozmów na temat pogorszenia czynności” – mówi Kluger, zamiast skupiać się wyłącznie na leczeniu, którego celem jest spowolnienie postępu choroby.

Kiedy opieka paliatywna może pomóc w przypadku SM

Stacom pomaga nadzorować długoterminowy program opieki środowiskowej dla osób niepełnosprawnych fizycznie, z których wiele ma SM. Ale mówi, że opieka paliatywna może pomóc ludziom z SM na długo przed tym, zanim zgłoszą się do programu takiego jak ona.

„Dla osób z potencjalnie postępującą chorobą neurologiczną cierpienie pojawia się już w momencie diagnozy” – mówi. „Niektórzy uważają, że „cierpienie” to bardzo mocne słowo, ale istnieje znaczna ilość stresu”, który towarzyszy SM na wszystkich etapach.

Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym doświadcza tak zwanej żałoby antycypacyjnej, mówi Stacom – co oznacza, że ​​opłakują utratę funkcji, która może towarzyszyć SM jeszcze przed jego wystąpieniem, zgodnie z artykułem opublikowanym w numerze Social Work Today z lipca i sierpnia 2014 r. .

W tym kontekście opieka paliatywna wkrótce po rozpoznaniu SM oznacza dyskusję: „Co się ze mną stanie? Czy skończę na wózku inwalidzkim? Chodzi o pozostawienie miejsca na te rozmowy i zrozumienie, co ta osoba ceni – mówi.

Kluger zauważa, że ​​wiele osób szuka „mapy drogowej”, gdy tylko otrzymają diagnozę SM. „Nie chcą wyczuwać swojej drogi do przodu w ciemności. Chcą większej jasności co do ich diagnozy i czego mogą się spodziewać” – mówi.

Ale nawet jeśli opieka paliatywna nie jest stosowana od początku leczenia SM, może być pomocna później, mówi Kluger. „W miarę postępu choroby mogą wystąpić różne czynniki wyzwalające skierowanie do specjalistycznego programu opieki paliatywnej lub wzmocnienie podejścia opieki paliatywnej. ”

Kilka lat po zachorowaniu na SM wiele osób zmaga się z bólem lub zmęczeniem, większą niepełnosprawnością lub utratą mobilności lub planuje przyszłość, w której mogą potrzebować opiekuna, mówi Kluger. W tym momencie podejście opieki paliatywnej może koncentrować się na radzeniu sobie z objawami, które stały się bardziej złożone, oraz na radzeniu sobie z trudnymi emocjami.

Kiedy ktoś ma zaawansowaną postać SM, podejście opieki paliatywnej może koncentrować się na zwiększonym wsparciu emocjonalnym, wspieraniu opiekunów oraz zapewnianiu pomocy domowej i innych usług społecznych. Jeśli ktoś zbliża się do kresu życia, może to również obejmować opiekę hospicyjną.

W dowolnym momencie tego kontinuum osoba ze stwardnieniem rozsianym może skorzystać ze specjalistycznego programu opieki paliatywnej – jak opisano w artykule opublikowanym w październiku 2015 r. w Magazynie Stwardnienia Rozsianego – „jeśli jest w punkcie, w którym radzenie sobie z bólem lub zmęczeniem wykracza poza to, ich główny neurolog czuje się komfortowo” – mówi Kluger.

Ktoś z pierwotnie postępującym lub wtórnie postępującym SM może zdecydować się na uczynienie ze specjalistycznego programu opieki paliatywnej swojego głównego „domu medycznego”, mówi Kluger, ponieważ neurolog może nie wiele dla nich zrobić w zakresie tradycyjnego leczenia choroby.

Kluger odkrył, że we wszystkich stadiach SM opieka paliatywna może skutkować lepszą kontrolą objawów, zwłaszcza bólu i zmęczenia. Mówi, że często pacjenci zgłaszają lepszą jakość życia po rozpoczęciu opieki paliatywnej.

A kiedy osoby ze stwardnieniem rozsianym zaczynają rozmawiać z lekarzem na temat swojej przyszłości, „mają większą kontrolę nad decyzjami dotyczącymi opieki zdrowotnej” dzięki planom zaawansowanej opieki, przygotowaniu się do potencjalnych hospitalizacji i ostatecznie zorganizowaniu opieki pod koniec życia w sposób, który uważają za stosowny.

Uzyskiwanie dostępu do opieki paliatywnej w przypadku SM

Niestety, większość osób ze stwardnieniem rozsianym nie otrzymuje opieki paliatywnej przez swoich stałych świadczeniodawców. „Opieka neuropaliatywna to stosunkowo nowa dziedzina”, wyjaśnia Kluger, i nawet jeśli świadczeniodawcy są otwarci na ideę opieki paliatywnej, nie oznacza to, że oferują usługi specjalistyczne, takie jak opieka domowa.

Aby więcej osób ze stwardnieniem rozsianym mogło uzyskać dostęp do opieki paliatywnej, konieczne będzie „oddolny nacisk, aby skierować pole w tym kierunku” – mówi Kluger. „Naprawdę zachęcam pacjentów i rodziny do rozmowy o tym ze swoimi lekarzami. Naprawdę widzą taką potrzebę, często bardziej niż lekarze. ”

Stacom uważa, że ​​opieka paliatywna nie przyjęła się szybciej, ponieważ, między innymi, „wymaga zmiany władzy, w której to osoba staje się liderem opieki, w przeciwieństwie do świadczeniodawcy. I myślę, że jest to dla nas trudne” jako dostawcy, mówi.

Stacom jest jednak przekonany, że opieka zdrowotna będzie zmierzać w kierunku opieki paliatywnej w przypadku SM i innych schorzeń. „Opieka skoncentrowana na osobie to kierunek, w którym obecnie zmierza opieka zdrowotna. Myślę, że jako świadczeniodawcy mamy wyjątkową pozycję do bycia partnerem i wspierania ludzi w prowadzeniu pełnego życia. ”

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Przewlekły ból ma efekt domina — nie tylko zakłóca Twoje życie i zmusza do radzenia sobie z bólem, ale także zmienia relacje osobiste. Interakcje ze współmałżonkiem, dziećmi, rodziną i przyjaciółmi zmieniają się zarówno na duże, jak i małe, ze względu na fizyczne ograniczenia i napięcie emocjonalne wynikające z życia z przewlekłym bólem.

Częścią radzenia sobie z bólem jest akceptacja tych zmian i wykorzystywanie ich do tworzenia lepszych i bliższych relacji z tymi, których kochasz. Ucząc się lepszego radzenia sobie, będziesz w stanie radzić sobie z bólem i utrzymywać przyjaciół i rodzinę blisko siebie.

Życie z przewlekłym bólem: utrzymywanie relacji

Wpływ przewlekłego bólu na twoje relacje zależy w dużej mierze od natężenia bólu, jaki odczuwasz, a także od tego, jak odnosisz się do każdej osoby w swoim życiu:

Twój małżonek. Partnerzy osób poddawanych leczeniu przewlekłego bólu sami stają przed niesamowitymi wyzwaniami. Relacje intymne z małżonkiem mogą być trudne, w zależności od źródła i intensywności bólu. Współmałżonek może również być zmuszony do przejęcia większej liczby obowiązków domowych i rodzicielskich, ponieważ osoba żyjąca z przewlekłym bólem staje się mniej zdolna do funkcjonowania.